Entretien avec Marlou

Je n’en savais pas plus. Cela faisait partie de la vie.

Bien avant que la maladie de Fabry ne soit diagnostiquée à l’âge de 13 ans, Marlou souffrait apparemment de douleurs nerveuses. Cependant, sa mère n’a pas tout de suite compris ce qui se passait, car “la douleur” peut se manifester de façon particulière. Comment la douleur nerveuse se manifeste-t-elle chez Marlou ?

“Je le décris parfois comme un mal de cheveux. Les femmes le reconnaissent. C’est la sen- sation que l’on ressent lorsqu’on relâche ses cheveux après les avoir portés en queue de cheval toute la journée. Je souffre également d’une sensation de brûlure dans la paume des mains et la plante des pieds. Elles deviennent alors très chaudes. Et j’ai des “douleurs” dans les jambes lorsque je porte des pantalons serrés. Je ne peux pas les porter longtemps”.

“Il est difficile de décrire exactement ce que je ressens. Je l’ai depuis si longtemps. Je ne dirais pas non plus que c’est une douleur aujourd’hui. C’est juste très désagréable. Souvent, cela commence par les mains et les pieds, puis s’étend à tout le corps. Cela me gêne aussi davantage lorsque j’ai mes règles”.

“Je me souviens très bien que, lorsque j’étais enfant, j’ai eu une grippe sévère, avec une forte fièvre et des rêves de fièvre. J’ai alors demandé à ma mère de m’enlever les mains et les pieds. C’est dire à quel point cela me gênait.”

Des chatouilles ou des câlins ne peuvent pas faire de mal, n’est-ce pas ?

Le fait que la douleur nerveuse ne s’exprime pas toujours de la même manière et qu’elle ne soit pas toujours ressentie ou décrite comme une douleur rend également difficile pour les patients d’en parler au médecin. Existe-t-il des situations qui aggravent la douleur nerveuse ?

“Dans mon cas, la douleur nerveuse s’aggrave lorsque je suis malade. La fièvre, en particulier, l’aggrave. Mais les symptômes peuvent aussi se manifester lorsque je fais un effort. J’éprouve alors de douleurs dans tout le corps. J’ai alors des l’impression que tout est irrité. Je ne supporte pas non plus qu’on me touche”.

“Je peux supporter un léger contact, mais il ne faut pas me toucher ou me pousser. Curieusement, les chatouilles me font également mal. Enfant, selon ma mère, je préférais aussi ne pas être pris dans les bras”.

“L’eau de vaisselle est souvent trop chaude pour moi aussi. Ce qui semble tiède à une autre personne me semble brûlant. J’ai, je l’explique, des terminaisons nerveuses surstimulées. Le chaud est très chaud pour moi. Et le froid est glacial pour moi”.

“L’année dernière, par une belle et chaude journée d’été, nous sommes allés au bord d’un petit lac. Je suis entré dans le lac en maillot de bain et j’ai immédiatement fui. C’est à ce point que j’ai trouvé le lac froid. Comme si des lames de rasoir vous coupaient la peau. Alors que les autres n’étaient gênés par rien.”

Il m’arrive de m’asseoir et de pleurer, mais j’essaie de ne pas laisser cela définir ma vie.

Marlou est traitée pour sa maladie de Fabry à l’UMC d’Amsterdam. Elle y a un rendez-vous tous les six mois et Marlou reçoit une thérapie de remplacement enzymatique à domicile. Pour ses douleurs nerveuses, elle reçoit un antiépileptique. Cela ne supprime pas la “dou- leur”, mais dans son cas, cela atténue les symptômes qu’elle ressent à cause de ses douleurs nerveuses.

“Quand j’étais étudiante, je ne sortais pas toujours avec mes camarades. Je n’arrivais pas à les suivre et je me plaignais. Depuis, je me débrouille mieux et je sais indiquer ce dont j’ai besoin”.

“Lorsque je me plains, j’évite les contacts et les vêtements serrés. Et ce que j’aime vraiment, c’est une piscine chaude et une douche froide, après quoi je ne me plains plus pendant un certain temps. J’ai découvert cela par hasard. Je nage chaque semaine dans la piscine à l’heure où les personnes âgées nagent pour leurs articulations. L’eau est alors plus chaude.

Comme indiqué précédemment, la douleur nerveuse est souvent difficile à décrire pour les patients et, en partie pour cette raison, souvent difficile à diagnostiquer pour un médecin généraliste, par exemple. Il ne s’agit pas non plus de la douleur dans sa forme la plus courante. Que pouvez-vous faire vous-même pour réduire les symptômes ?

“Outre les médicaments antiépileptiques, le repos me convient parfaitement. Je me détends sur le canapé en regardant un film ou en écoutant de la musique. En me reposant et en me distrayant, je parviens à réduire les symptômes. Les exercices de pleine conscience m’aident également”.